SI TE DETECTARON QUERATOCONO Y TE RECOMENDARON USAR LAS LENTES DE CONTACTO PARA FRENAR LA ENFERMEDAD, ES NUESTRO CONSEJO QUE BUSQUES OTRO PROFESIONAL.
El queratocono es una deformacion progresiva de la cornea. En la actualidad hay varios procedimientos que pueden lograr dar mayor calidad de vida al paciente. Lo mas importante es saber que CUANDO SEA DIAGNOSTICADO PRECOZMENTE, los resultados de las intervenciones quirurgicas son mas predecibles. Hay muchas dudas sobre la enfermedad, pero hay muchos profesionales que todos los dias logran darnos mayor calidad de vida. Si usted es mama o papa de un niño o adolescente que padece queratocono, no desespere, solo de los pasos correspondientes en tiempo y forma. DAR CON UN MEDICO QUE SEPA DE LA ENFERMEDAD. EL TIEMPO ES FUNDAMENTAL PARA LOGRAR DAÑOS IRREVERSIBLES.  
 
 

NUESTRO OBJETIVO PRINCIPAL ES INFORMAR A QUIENES PADECEN ESTA ENFERMEDAD. NO TENEMOS UN OBJETIVO COMERCIAL, NI ESTAMOS RELACIONADA A NINGUN PROFESIONAL.

INTERNET NO DA SOLUCIONES MAGICAS
PERO PUEDE AYUDAR...

 
 
 
  
 
Gracias por visitar nuestro sitio.

Me llamo Leonardo, soy de la ciudad de Mar del Plata, Argentina... bien abajo de Sudamérica. En el año 1994 me detectaron esta enfermedad...entonces comenzó esto de ser alguien como vos, que no encontraba respuestas por parte de la ciencia y los oftalmólogos.
Este sitio, lo hice para que nadie se sienta en otro mundo cuando le detectan Queratocono.
Explicarles que no se van a quedar ciegos, que no están solos, que hay tratamientos para frenar la enfermedad o recuperar visual. Pero sobretodo, lo mas importante es informar lo que muchos médicos no saben, o no pretenden hacerlo. Al no encontrar respuestas en la enfermedad lo único que hacen es plantearle al paciente después de semejante golpe psicológico..."mira pibe tu enfermedad no tiene cura y lo mejor es que esperes y te hagas un trasplante"...
Esto último fue lo que más me motivo a hacer este sitio, esta es la segunda versión. En este tiempo he aprendido y hace unos meses que me opere con anillos intracorneales y puedo explicarles bastantes de la enfermedad, y así mismo buscamos que todos los amigos que nos visitan, dejen su caso...tanto sea la adaptación de una lente de contacto, un implante de segmentos intracorneales, o un trasplante...y ayuden a  ayudar a quien está desesperado porque no sabe qué hacer.
Y el motivo más importante por el cual sigo trabajando en este sitio, es porque hoy entiendo la desesperación que sentían mis padres cuando me detectaron la enfermedad y no sabían que era, soy padre...y son muchos los papas que me escriben desesperados porque a sus hijos les diagnostican la enfermedad, y se sienten solos frente al mundo y no encuentran apoyo por parte del profesional.
Por eso es que en este sitio, buscamos revalorar a los médicos que se ocupan de enriquecer su conocimiento y se preocupan por la parte humana del paciente y su familia.

Tengoqueratocono.com.ar

Como veia antes y despues de operarme?
En el grafico de arriba, les dejo claro como es la visión, que genera el Queratocono. Una visión turbia, nublada y superpuesta, la cual aparece en menor nivel cuando el Queratocono es incipiente o joven.
A media que la enfermedad avanza, dado que el diagnostico que la ciencia aplica es "UNA ENFERMEDAD DE GRADO EVOLUTIVO", la cual no da síntomas, de cuando puede avanzar o "plantarse" en un estadio.
A partir de haber creado esta página, note que muchos doctores empezaron a despotricar sobre nuestro objetivo, ya que teóricamente alentaba mi causa, a la colocación de anillos intracorneales en forma masiva, y nada mas alejado de esa postura. Simplemente que después de varios años de congeniar con esta enfermedad, he notado que los médicos se dividen en dos grandes grupos...Los que investigan y enriquecen su saber para poder pelear contra la desesperación de sus pacientes (les interesa  la parte emocional ) y en gran parte están los que NO ACTUALIZAN SUS CONOCIMIENTOS Y ANTE PROCEDIMIENTOS NUEVOS COMO LOS ANILLOS DE FERRARA, LE DICEN AL PACIENTE QUE NO SIRVEN Y NI SIQUIERA HAN ASISTIDO A UN CONGRESO A VER LA CANTIDAD DE CASOS DE GENTE OPERADA POR TODO EL MUNDO.
Que quiero decir con esto, que en muchos casos la soberbia profesional, la cual impone esa barrera de respeto tan molesta, entre paciente y guardapolvo blanco, tratan al paciente con Queratocono como una enfermedad terminal diría yo. Puedo aseverar esto ya que me la pase 14 años, recorriendo consultorios hasta que di con médicos de raza, los cuales hicieron que cambiara mi parecer sobre gran parte de ellos.
Es por esta causa que cuando te detectan la enfermedad, con esa PALABRA TAN RARA, y por si acaso le aclaran al paciente que tiene que hacerse un trasplante, porque es la única alternativa...es esto un golpe psicológico muy duro, el cual debe estar acompañado en realidad de una contención por parte del profesional y, lo mas importante …su familia.
Los que sufrimos de Queratocono, nos encontramos en un abismo muy grande. No somos miopes corregibles de forma tradicional, ni tampoco ciegos... SOMOS MUCHOS, NO SOS VOS SOLO...POR ESO BUSCAMOS AYUDAR A CALMAR ESA DESESPERACION, TRATANDO DE ALENTARLOS A QUE NO BAJEN LOS BRAZOS, Y TIENE QUE CREER EN QUE LOS BUENOS MEDICOS TRABAJAN DIA A DIA PARA DARNOS UNA SOLUCION O UNA ALTERNATIVA POR UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA.
Que es el Queratocono?
En este grafico se observa la deformacion en forma de cono. La cual es el problema principal para que el ojo haga "enfoque".
En los primeros estadios, el cono es insipido o no se percibe, entonces el astigmatismo es corregido con lentes aereos. Pero a medida que este evoluciona, el cono se vuelve mas inestable y la regulacion visual es conseguida con lentes de contactos rigidos (existes varias opciones, esta es la mas indicada o conocida), pero cuando el cono se manifiesta o se acentua demasiado, las lentes de contacto no asientan bien, y aqui empiezan los problemas....
En esta foto, encontre una buena referencia para que vean mas claro, la deformacion de la enfermedad.
Pertenece al sitio  www.eyes-and-vision.com

Bueno amigos aquí, comienza el dilema de explicar, esta palabra tan especial, para los que la sufrimos.
En internet y en muchos libros, parece una definición calcada la una de la otra..."Queratocono proviene del griego: querato significa cornea y la otra sigla que forma esta palabra es cono, la cual es para identificar el aspecto que tiene la deformación, por así llamarla.
Entonces, podemos decir que "esta forma irregular en este órgano humano, representa el mayor problema...ya que les explicare de la forma más sencilla, cual es el transtorno que ocasiona este "cono".
La visión, es un sistema muy complejo, del cual ha sido ideada una cámara fotográfica o video filmadora, una lente por  delante (CORNEA) la cual refracta de acuerdo a los grados que este regulada, la información que percibe del exterior (IMAGENES O LUCES) y estas se interpretan atreves del prisma de la lente. (LA CORNEA EN PERFECTO ESTADO TIENE UNA FORMA CONCAVA LA CUAL HACE QUE ESTAS IMAGENES SEAN CAPTADAS POR EL PROCESADOR DEL MECANISMO VISUAL E INTERPRETADAS POR EL CEREBRO DE MANERA CORRECTA)
Pero que sucede si nosotros, giramos en una cámara fotográfica la lente para regular la visión ? ESTA SE DISTORSIONA. Por ende, si hacemos ZOOM, en una cámara fotográfica es decir acercamos o avanzamos la lente hacia adelante CAMBIA NUESTRO ENFOQUE, no? Bueno amigos, entonces aquí pueden comprender lo que el Queratocono produce... La CORNEA DEL OJO HUMANO, es un prisma o lente, el cual tiene un proceso orgánico en el crecimiento hasta los 21 años de edad. Mas claro decir, que sufre constantes cambios estructurales y hormonales en su paso de la pubertad hacia la adolescencia...
Pero la ciencia NO PUEDE DETERMINAR qué es lo que produce ese giro o deformación en la cornea, el cual avanza o se frena en distintos estadios, pudiendo cambiar de manera inesperada, Cuando esta deformación se hace mas protuberante, es decir esta en forma de cono muy pronunciado, todos los tejidos de la estructura corneal están trabajando de manera incansable, entonces se comienza a debilitar.
Aquí se explica la teoría de que el frotamiento de los ojos o la alergia crónica puede AYUDAR a aparecer el Queratocono desde la temprana edad.
Podemos concluir inicialmente, que el Queratocono es una deformación corneal, a la cual NO PODEMOS evaluar como un estándar, ya que la enfermedad no reacciona en cada persona de la misma forma, y no se presenta en el mismo envase diríamos vulgarmente...Más adelante vamos a desarrollar mas esta información, pero tiene que tener en claro que el diagnostico de la enfermedad es EVOLUTIVO.
O sea que el mayor objetivo que tiene hoy los oftalmólogos que se dedican a investigar esta enfermedad, es detener ese crecimiento...
Actualmente el Queratocono no tiene cura, pero existen distintos métodos para tratarlo y frenarlo, aparte de lograr mayor calidad de vida.
TE RECOMENDAMOS BUSCAR UN MEDICO DE CONFIANZA PARA TRATAR TU ENFERMEDAD,  PERO BAJO NINGUN PUNTO DE VISTA INTERNET, DA SOLUCIONES MAGICAS, SOLO BUSCAN LAS PAGINAS COMO ESTA AYUDAR A INFORMAR AL PACIENTE Y EN MUCHOS CASOS…A LOS PROPIOS MEDICOS QUE NO TIENEN IDEA DE LA ENFERMEDAD.



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Esta es una topografia de mi ojo izquierdo antes de operarme y a los 9 dias, de haberme colocado el implante.
Seguramente alguna vez habran visto alguno de estos estudios, bueno la parte mas roja es donde se acentua la parte mas elevada del cono. Y a 9 dias, la parte verde oscura por debajo muestra la altura que bajo el cono, mas adelante seguire poniendo mis topografias para que comparen.

Tengoqueratocono en la primera reunion de la Keratoconus Society

Dado la cantidad de emails que me llegan preguntando por la charla que dimos en la primera reunion de la Keratoconus Society en el Hotel Melia el 8 de Marzo del 2008, nos dieron la oportunidad de explicar los que ustedes me hacen llegar por dia a nuestra pagina.
Creo que la primera experiencia para mi fue alentadora, y me sirvio para darme cuenta de que tenemos la opertunidad de acercarnos a la comunidad investigativa. Muchas gracias a los todos los doctores que ese dia me escucharon atentamente y me felicitaron por nuestra labor.
 
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