Quienes somos?

Bueno, en el inicio de nuestro sitio les comento brevemente la historia de por qué nació esta página. Me llamo Leonardo Minardi, tengo 32 años y vivo en Mar del Plata, en Argentina. Nuestra ciudad está sobre el Atlántico y es una de las más linda que conozco...bien al sur de Sudamérica valga la redundancia.
No somos ni una ONG ni una asociación civil, solo soy una persona normal que se canso de no encontrar respuestas por parte de los profesionales. Pero más que certezas, buscaba contención al no poder entender por qué tenía esta enfermedad tan rara... "QUERATOCONO"...
En el año 1994, cursaba el último de la escuela secundaria, y un día por esas casualidades me tape un ojo, el derecho para ser más exacto en una clase y note que con el ojo izquierdo veía nublado.
Lo primero que hice fue comentarlos con mis padres y conseguimos turno con un oftalmólogo en mi ciudad, de ahi pasaron 14 medicos por todos lados.Después de varios estudios, determinaron que tenia Queratocono, y ahí comienza mi historia.
Nunca, había escuchado esa palabra tan "rara", pero los más raro era la incertidumbre de mis padres y lo peor de todo la de los mismos médicos.
El oftalmólogo comenzó con los estudios, para determinar mi agudeza visual, de aquí surgió que no podía usar LENTES AEREOS (gafas) dado que NO CORREGIA (ojo izquierdo) no veía absolutamente nada, y no llegaba a ver directamente las letras más grandes de la cartilla. Al profesional le llamaba la atención como no me había dado cuenta antes de mi problema.
A esta altura la desesperación era poca, pero me dicen que existía la posibilidad de que usara LENTES DE CONTACTO, entonces me derivaron a una óptica de Mar del Plata, en la cual conocí a una amiga hasta el día de hoy, quien me guio en esto de convivir con mi enfermedad, y interiorizarme en el uso de las lentes de gas permeables o rigidas.
Me sometí a una serie de pruebas, las cuales al principio eran desagradables, tanto ponerme las lentes como sacármelas, el enrojecimiento, la lubricación, el viento, etc. Todo un tema, pero o maravilla que a los 10 días de los primeros estudios en la óptica me llegan mi lente para mi ojo izquierdo y cuando me la colocaron veía diez sobre diez, no podía creer que estuviese viendo perfecto. Pero al cabo del proceso de adaptación progresivo en sumas de uso diarias, la cosa se complico...o sea no me comenzaba a agradar este proceso.
Tome todas las precauciones que tenía que tener en cuanto asepsia de las lentes, las gotas, el mantenimiento, la lubricación del ojo y todo os que hacía falta...pero la verdad no las soportaba más de 6 hs.
Ya a casi 1 año de haberme diagnosticado la enfermedad, seguía con problemas para adaptar las lentes, ya era casi un calvario pero todos me decían que yo era un EXAGERADO por las molestias que planteaba sobre el uso de las lentes. Mis padres hicieron un esfuerzo, y viajamos a Buenos Aires, Rosario, Córdoba, Mendoza, etc... Buscando alguien que nos dijera algo distinto. Y no, todo era:"Sr. su hijo tiene queratocono, tiene que usar lentes de contacto para detener la enfermedad y si avanza a un trasplante". Esta fue la respuesta, que encontré durante casi 11 años de renegar con dar con gente que entendiera de la enfermedad. Hasta que en el año 2003 baje los brazos, después de casi 9 años de poder buscar y buscar una solución y nada...todo era frustrante. 
Ya mi odio y desidia por los médicos era total, directamente había descreído de los guardapolvos blancos. Y en el 2005 tuve la desgracia de perder a mi madre, la cual tenía una diabetes alta y no se cuidaba...entonces tuvimos que empezar a lidiar con los médicos en un hospital privado muy conocido y grande de mi ciudad (de hospital tiene lo mejor, pero muchos de sus médicos no tienen nada adentro, a nivel emocional cuando deben tratar al paciente. Como era un hospital donde había muchos residentes, todos los días nos cambiaban de médicos, y cuando nos daban las noticia o el parte médico era siempre un medico recién recibido con una soberbia plena y llena de esa altura medica soberbia tan estúpida que tiene muchos médicos (si pueden vean la película patch addams) , un día nos decían: " sr su madre tiene un tumor maligno, como si fueses uno al mecánico y le dijesen que se había roto la suspensión del auto...con esa simpleza así nomas...en el mismo día aparecía otro médico y nos decía otro diagnostico, "sr su mama tiene un quiste benigno"...y así fue durante 1 mes casi...nos decían cuanta pavada se les cruzaba por la cabeza y muchos de estos nuevos médicos trataban a mi madre internada como si fuese una encomienda. Distinta era la atención de enfermeras y la gente que le hacia los estudios, de verdad esa gente hace lo que hace de vocación, por lo menos en este hospital. Luego mi madre fue operada y paso a terapia intensiva, donde el trato de los doctores era otro, y de verdad eran médicos que sabían que lo decían podía influir muy mal en el familiar, como un golpe psicológico...El conflicto que tenia encima con los guardapolvos blancos era terrible, es más un día casi llegue a los golpes con uno de ellos por el desprecio total hacia los mayores...total, pero total.
Luego de unos días, dios decidió llevarse consigo a mi madre, y luego de un tiempo de recuperación anímica, mi señora me alentó a volver a investigar por mi queratocono.
Una amiga en Bs as, me dijo mira leo..."acá en capital, hay dos o tres médicos que están con eso del queratocono: Cremona, Albertazzi y Argento". Al otro día compro el diario Clarín, y encuentro un artículo que decía "semana de detección temprana del queratócono", en el Hospital de Clínicas. Espere unos días, tome mi auto y me fui a Buenos Aires, maneje los 400 km que separan a mi ciudad natal, y fui al clínicas a hacerme los estudios. Me atendió un Dra. la cual no recuerdo el nombre, que la verdad me dejo boquiabierto por su buen trato, me explico mi enfermedad y que podía operarme con ANILLOS INTRACORNEALES. Todo esto transcurría en el año 2005, pero que si pudiese tolerar las lentes de contacto que esperase porque esto de los segmentos era muy nuevo y no se tenía mucha experiencia en cómo reaccionaba el ojo ante este procedimiento. Volví a mi ciudad y me puse a investigar en esa página que sirve mucho, GOOGLE (NO CONVIENE USAR ESTA PAGINA COMO REMEDIO MEDICO, NADA SUSTITUYE LA CONSULTA AUN PROFESIONAL). y entonces me di cuenta que había nuevos métodos para detener la enfermedad o lograr visual.
Dado que necesitaba saber mejor en qué lugar estaba parado con la enfermedad, ya que sol usaba las lentes de contacto cuando tenía que ir a sacar el carnet de conducir, busque un oftalmólogo y decidí ir a verlo, no voy a decir su nombre porque la verdad no merece ni que lo nombre. Era un afamado medico, y no sabía ni que era el queratocno, ni de anillos, ni de nada. Y en la misma semana que fui 3 veces, ni se acordaba cada vez que iba me preguntaba: "y que anda pasando, contame". Esa frase tan estúpida y vacía, Me di cuenta que tenía que ir a Buenos aires, que en mi ciudad nadie trataba la enfermedad quirúrgicamente, solo trasplantes. Hoy en la actulidad eso por ejemplo cambio en mi ciudad,
Me hablaron de un tal "Albertazzi", que atendía en Quilmes, que estaba dedicándose solamente al queratocono y estaba obteniendo buenos resultados con los ANILLOS DE FERRARA O SEGMENTOS INTRACORNEALES. De vuela me metí en google, y di con su página. Saque un turno y volví a viajar , a tener un encuentro con él. 
Ya cuando entre al consultorio me di cuenta del que el tipo la tenía muy clara, me mando a hacerme una topografía, y a la media hora me volvió a atender. Una charla distendida, sencilla y simple...o sea era como si fuese no sé cómo explicarlo...estar charlando con un amigo de años. Fue el primer tipo, junto a esa Dra. del Clínicas (no me acuerdo su nombre) el cual me dio tranquilidad. Me dijo mira esto tranquilamente lo podemos operar con anillos. Y ahí me puse contento, y la pregunta de rigor:"y como voy a ver Dr.?", entonces me contesto "Eso no lo sabemos, si sabemos que vamos a FRENAR LA ENFERMEDAD Y A ESTABILIZAR LA CORNEA," Y al cabo de unos meses vas a empezar a lograr un cambio en la visión, luego de unos meses puede que te hagamos un CROSS LIKING (para darle elasticidad a la cornea) o si no te coloque una lente faquica o intraocular...algo así...era.
Yo al Dr. Albertazzi, recién lo conocía, y no sabia quien era pero me había dado una buena impresión. De vuelta me conecto a GOOGLE, y quería ver si había gente que se hubiese operado con anillos...entonces no encontraba un solo caso por ningún lado, nada. Solo informaciones medicas sobre los anillos, el cross liking, el trasplante, etc.
Por las dudas, busque otro oftalmólogo en mi ciudad para cotejar, el diagnostico de Buenos Aires. Por esas casualidades, un día entra mi negocio un cliente muy simpático y agradable, entonces nos ponemos a charlar y me comenta que era oftalmólogo y me da su tarjeta (Dr. Blanco) para que lo valla a ver...pasan unos día y voy a su consultorio. Ya también ni bien entre me di cuenta de que existían esos médicos de raza, bonachones, diría casi de campo...un tipazo en fin y me dijo “mira... tu queratocono es avanzado, no tenes corrección" , previamente le había dicho lo de Albertazzi y su propuesta.
Ahí me dijo mira yo atiendo pacientes implantados con anillos y han obtenido muy buenos resultados, nosotros no operamos con esa técnica. Tendrías que hacerte un estudio de conteo de células y otro para determinar el espesor de tu cornea, para saber si podes implantarte los anillos, ya que el espesor de tu cornea esta disminuido por la afección de tu enfermedad. Pasan unos días, con los estudios en mano vuelvo al consultorio del Dr. Blanco, y el me dijo:"mira tu cornea esta delgada, tiene 4.85 micras de espesor", pero si Albertazzi te dijo que podías colocarte los anillos, quédate tranquilo que te los podes colocar, estas en manos del Maradona del Queratocono, me dijo. Salí del consultorio, y me quede asombrado por la sinceridad de este profesional, y la cero presencia de egoísmo medico a la hora de retenerme como paciente (entonces lo tome como el referente en mi ciudad para mi ojo, es mas tengo que ir a verlo...). En estos años, algo había cambiado, en el trajín medico. Ya mi visión sobre los médicos era otra.
Aquí surge la idea de CREAR ESTE SITIO, para poder lograr informar a los que sufrian como yo esta enfermedad, para poder juntar testimonios de gente que se halla operado, con anillos, con cross o de un trasplante.
Fue que comenzó esta aventura, que ha tomado dimensiones internacionales, gracias al apoyo de mi Sra. María José, de mis amigos Hernán, Martin, Sebita, Pablo, Nahuel, Gabriel, y tantos que no me acuerdo que cuando empecé con el proyecto todos me alentaban, y algunos me ayudaban con esto del diseño, era un novato (gracias Sebita y Pablito por haberlos llamado tantas veces) .

ENTONCES VOY TERMINANDO ESTE PROLOGO, TAN LARGO PERO NECESARIO PARA PLANTEARLES NUESTRO OBJETIVO...EN EL MEDIO DE DECIDIR CONSTRUIR ESTE SITIO, DIOS ME DIO LA OPORTUNIDAD DE SER PAPA...FUE AHI QUE POSPUSE MI OPERACION CASI 1 o 2 AÑOS, PENSANDO QUE EL POST OPERATORIO ERA COMPLICADO, (EN REALIDAD ESA ERA LA EXCUSA, TENIA MIEDO DE OPERARME). YA EN EL 2006 EL SITIO SE DESBORDABA DE CONSULTAS Y EMPEZABA MI CASILLA DE MAIL A REBALSAR CON 100 O 200 CONSULTAS POR DIA, NO LO PODIA CREER EL ALCANZE DE MI LABOR...NO TENIA IDEA DE LO QUE HABIA ECHO.
EN EL 2007 , UN DIA RECIBI UN MAIL DE UN TIPAZO COMO EL DR GRANDIN, DE MENDOZA Y ME LLAMO PARA FELICITARME POR LA INICIATIVA, QUE QUERIA CONOCERME PARA EXPLICARME MAS DE LA ENFERMEDAD, Y EMPEZARON A LLEGAR MAS EMAIL DE MEDICOS, HASTA QUE UN DIA NO SE DE DONDE, ME LLAMO POR TELEFONO EL DR ALBERTAZZI (hacia un año que había ido a su consulta), PARA AGRADECERME POR LO QUE YO HABIA ECHO CON LA PAGINA, QUE NO TENIA IDEA DEL APORTE QUE ESTA HACIENDO A LA GENTE ESTABA CON EL MISMO PROBLEMA QUE YO...PASARON UNOS MESES Y DECIDI OPERARME...EN SEPTIEMBRE DEL 2007, YA VAN CASI 5 MESES DE MI OPERACION (me opere con el Dr. Roberto Albertazzi) Y ESTOY RE CONTRA CONTENTO DADO QUE VOY EVOLUCIONANDO Y SOY UNA ESPECIE DE CONEJILLOS DE INDIAS PARA TODOS MIS AMIGOS DE LA PAGINA.
Y A FINES DEL 2007, TUVIMOS LA SORPRESA DE QUEDAR NOMINADOS EN LOS PREMIOS MATE.AR EN EL RUBRO ACCION SOLIDARIA, PERDIMOS...NO IMPORTA...PERO EL RECONOCIMIENTO FUE GRANDE Y ESO ME MOTIVO A ENTENDER LA DIMENSION QUE TOMO MI PROYECTO.

NUESTRO OBJETIVO PRIMORDIAL ES INFORMAR AL PACIENTE CON QUERATOCONO, A SU FAMILIA Y POR SUPUESTO A LOS MEDICOS QUE NO TIENE NI IDEA DE LA ENFERMEDAD O NO ASISTEN A NINGUN CONGRESO PARA ACTUALIZARSE. NO TENEMOS UN FIN COMERCIAL, NI ESTAMOS RELACIONADOS A NINGUN PROFESIONAL. SOLO QUEREMES BUSCAR CALMAR ESA DESESPERACION POR SABER QUE LE PASA AL QUE SUFRE ESTA ENFERMEDAD.

VOS NOS PODES AYUDAR.

Leonardo Minardi.
creador de tengoqueratocono.com.ar